新生兒疾病篩查皖北分中心
省級兒童早期發(fā)展示范基地
蚌埠市產(chǎn)前篩查中心
國家級愛嬰醫(yī)院
為迎接第74個國際六一兒童節(jié),2024年5月31日,蚌埠婦幼新生兒疾病篩查中心成功舉辦“護佑健康、與愛同行”——遺傳代謝病患兒“六一”關(guān)愛活動。本次活動邀請了10組患有先天性遺傳代謝病的患兒家庭參加,市婦幼保健院副院長陳軍、保健辦主任朱兆輝、醫(yī)技黨支部書記王云、院兒科主任徐茹、新篩中心主任劉洋出席了本次活動。
首先由陳軍副院長代表蚌埠婦幼向兒童及家長的到來表示歡迎,她表示市新篩中心不僅對全市新生兒進行遺產(chǎn)代謝疾病的篩查,還擔(dān)負著和家長共同與疾病做斗爭的使命,希望通過本次活動,加強與家長們的聯(lián)系,共同為兒童撐起健康的天空。
隨后,為家長們播放了新生兒疾病篩查出生缺陷救助公益視頻;兒科遺傳代謝病主診醫(yī)生徐茹為家長們進行了遺傳代謝病專題健康知識講座,并進行了答疑。
新篩中心對受邀患兒開展免費生長發(fā)育評估和體檢服務(wù),為到場所有患兒家庭發(fā)放由市婦幼保健院和浙江博圣公益基因會提供價值為400元的圖書玩具等禮物。
到會家長們表示感謝蚌埠婦幼的暖心服務(wù),更感謝黨和國家對兒童健康提供的民生服務(wù),即便生活中遇到坎坷,總能感覺來自全社會力量支撐著他們一路前行。
自2000年以來,蚌埠市新生兒疾病篩查中心從最早篩查先天性甲低、苯丙酮尿癥兩個病種,一直在不斷努力,創(chuàng)新工作方式方法,實現(xiàn)了一張血卡篩查29種遺傳代謝病的跨越。截至目前,該中心共篩查出800多例遺傳代謝病患兒,并且實現(xiàn)了“篩查-診斷-治療-救助-隨訪”的閉環(huán)流程,使患兒的智能發(fā)育和體格發(fā)育基本能達到正常同齡兒童水平,避免了殘疾兒童的發(fā)生,造福家庭,造福社會。
近些年來,PKU患兒的治療費用已納入新農(nóng)合報銷,國家出生缺陷救助基金會也實施了先天性遺傳代謝病貧困救助項目,通過全社會的努力幫助患兒家庭減輕治療費用,避免因病致貧的發(fā)生。
2023年我市把新生兒疾病篩查納入到50項民生項目,全市婦幼加大了宣傳力度,提高了管理水平,并且讓更多的社會群體關(guān)注到這樣的群體,通過此次活動增進家長與蚌埠婦幼的聯(lián)系,提高了家長對遺傳代謝病孩子治療的知識儲備,通過全方位的指導(dǎo),讓每一個遺傳代謝病的孩子都能擁有健康快樂的童年!
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